1 kwietnia 2011

17 kwietnia - Światowy Dzień Chorych na Hemofilię - moje plakaty


z materiałów prasowych Stowarzyszenia
__________________________________________

Gdy krew nie krzepnie prawidłowo, konieczne jest prawidłowe leczenie

17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. 
To okazja, aby przypomnieć, co to jest hemofilia i podkreślić, jak ważne jest wsparcie dla chorych, szczególnie dla dzieci.

Hemofilia to choroba genetyczna polegająca na niedoborze lub braku we krwi jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii A lub czynnika IX przy hemofilii B). Niewielkie urazy i skaleczenia nie są niebezpieczne dla chorych, jednak te poważniejsze mogą się okazać nawet groźne dla życia. Niebezpieczne są również krwawienia wewnętrzne, głównie do stawów i mięśni.
- Nie widać ich, ale są bardzo bolesne. Ból jest wtedy taki, jakby włożyć rękę pomiędzy zamykane drzwi - opowiada jeden z chorych.

Powtarzające się wylewy nieodwracalnie niszczą stawy. Dlatego chorzy, którzy przez wiele lat byli nieprawidłowo leczeni (nie otrzymywali wystarczającej ilości czynników krzepnięcia), mają dziś ogromne problemy z poruszaniem się: chodzeniem, wsiadaniem do autobusu, wchodzeniem po schodach.
Większość z nich musi być na rencie.

Dzieci czekają na najbezpieczniejsze leki

Od 2008 r. w Polsce funkcjonuje program leczenia profilaktycznego. Dzieci i młodzież do 18. roku życia dostają 2-3 razy w tygodniu zastrzyk z czynnika krzepnięcia, dzięki czemu unikają większości wylewów.

- Kiedyś każdy wylew wyłączał synka na kilka dni z normalnego funkcjonowania. Dziś dzięki leczeniu profilaktycznemu Janek może normalnie funkcjonować, chodzi do szkoły, jeździ na wakacje. I, co najważniejsze, w przyszłości nie będzie chodzić o kulach, jak starsi chorzy – mówi Agnieszka Cybulska, mama 8-letniego chłopca chorego na hemofilię.

Niestety, mimo że program istnieje już trzeci rok, wciąż nie funkcjonuje prawidłowo. Największą bolączką rodziców jest to, że dzieci (poza bardzo wąską grupą nowo zdiagnozowanych w tym roku) otrzymują leki pochodzące z osocza krwi.

- Cieszę się, że Jasiek dostaje czynnik, ale jednocześnie mam obawy, bo wiem, że to jest lek pochodzący z osocza pobranego od wielu tysięcy osób. Czy one na pewno wszystkie były zdrowe? Mój tata w ten sposób zaraził się wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Wiem, że w tej chwili leki nie przenoszą już WZW typu C. Jednak, tak jak kiedyś nie znano wirusa wywołującego tę chorobę, tak samo teraz nie znamy wielu innych czynników zakaźnych, które mogą przenosić inne choroby – dodaje Agnieszka Cybulska. – W większości krajów, nawet u naszych sąsiadów – w Czechach, na Litwie, na Węgrzech – dzieci otrzymują najbezpieczniejsze, rekombinowane czynniki krzepnięcia. Oburza i boli, dlaczego pozbawia się dzieci z Polski możliwości korzystania z najbezpieczniejszych leków.

Rekombinowane czynniki krzepnięcia, wytwarzane na drodze inżynierii genetycznej to leki o najwyższym profilu bezpieczeństwa. Od wielu lat o dostęp do nich stara się Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (petycję w tej sprawie można podpisać w Internecie na stronie www.hemofilia.of.pl). Na Litwie, w Czechach, w Bułgarii, na Węgrzech i w wielu innych krajach o podobnej sytuacji ekonomicznej, jak w Polsce, stosuje się leki rekombinowane. Nie tylko dla najmłodszych dzieci, ale również dla chorych, którzy byli wcześniej leczeni lekami osoczopochodnymi.

Podpisz list otwarty http://www.idn.org.pl/hemofilia/

Przekaż 1% podatku dochodowego
Polskiemu Stowarzyszeniu Chorych na Hemofilię

KRS: 0000169422
ul. I. Gandhi 14
02-776 Warszawa
Numer konta: PKO BP SA IX/O Warszawa 62 1020 1097 0000 7502 0099 9185
 
.
 

Zaprojektowałam plakaty przeznaczone do użycia w kampanii na rzecz profilaktycznego leczenia dzieci chorych na hemofilię.
Pomysł z ćmą nawiązuje do mojego wcześniejszego projektu okładki broszury "Jak dbać o naczynia krwionośne? Miejsca zastrzyków dożylnych" Motyl dotyka, ledwie muska naczynia. Nie rani.
Na plakacie powyżej nocny motyl to ćma Zawisak tawulec.

Z moich fotografii wybrałam to zdjęcie, bo dobrze się wrysowuje w pamięć, intryguje, budzi pytania. Jednocześnie jest w 100% pogodne i sympatyczne. Czuć wysokie słońce i wakacje.
Drugi plakat bez zagadki i symbolu. Szkoła, koledzy, przyjaźń. Chłopiec zwraca się w naszą stronę z przekazem, za chwilę wróci do swoich zwyczajnych dziecięcych spraw.